¿Enfermedades raras?–¿Quienes son los raros?


28 febrero 2015  – (día de las denominadas enfermedades raras)

Juan se entiende con Lucía y se lo hacen de dos a cuatro en una habitación del Meliá del Puerto. Todos en la oficina lo saben porque él lo cuenta a los machitos de su entorno frente a los espejos de los lavabos de la oficina y se ha convertido en su héroe sin importarle el daño que pueda hacerle a su mujer, la de Juan, si se enterara. Lucía no lo puede contar a nadie porque si se supiera su marido la echaba de casa y las compañeras y aún más los compañeros la pondrían de puta para arriba.

Pepe nos explica que su nieto, con 16 años, fuma, bebe, entra y sale a la hora que le da la gana de casa de su hija, (madre soltera), a la cual, además de pedirle y/o robarle dinero para sus fines de semana, la maltrata hasta hacerle daños visibles en cara y brazos.

Manolo, desde que se divorció, pasa las Navidades y todas las grandes fiestas, solo y sin la compañía de sus tres hijos y sus cuatro nietos, porque los hijos prefieren pasarlo con su madre a la que adoran mientras la hacen culpable, como no, de que su padre se fuera con otra. Ahora bien, los hijos, en un arranque de amor filial incontenible, comen con su padre en un Restaurante de lujo en El Campello, dos veces al mes, cita a la que acuden, también, todas las nueras y los nietos y hasta alguna consuegra. Luego lo olvidan hasta que vuelven a tener hambre de restaurante de lujo.

Sonia, una amiga de Leonor, vive en una Residencia para ancianos de la Playa, porque sus hijos le dijeron que no la podían mantener y que con los cuatrocientos y pico € de pensión de viudedad tampoco se podía pagar una residencia. Lo consiguieron vendiendo las dos casas que ella tenía al 50%, (como consecuencia de la partición de la herencia al morir su difunto marido, cuya mitad de todo quedó en manos de sus hijos), una en la ciudad y otra en la Playa, se quedaron con el dinero del 100% de la venta y ahora, con ese amor filial que caracteriza a los buenos hijos, le pagan la diferencia entre su pensión y el coste total de su estancia en la Residencia, a la que, por cierto, acuden regularmente a ver a su anciana y querida madre, cada tres o cuatro meses aprovechando alguna fiesta local.

Pepita vive con su marido pero éste sale todos los fines de semana con una señora de Villena con la excusa de que se va a vender nosequé por ahí. Ella, Pepita, lo sabe, pero hace 18 años que mira hacia otro lado a cambio de que no le falte de nada. Se ríen de ella cuando cuenta al salir de la Misa de los Domingos, que su marido es muy viajero, pero ella las mira con la misma cara que mostraba el Señor cuando les dijo a los fariseos: Aquel de ustedes que esté libre de pecado, que tire la primera piedra

Hoy es el día de los que suelen llamarnos Raros, es decir, de los que sufrimos alguna enfermedad que por su escasa incidencia en la población se les llama Raras y raros a quienes las sufrimos. Todos los poderes políticos de casi cualquier parte del  mundo ignoran, cruelmente, y deciden no dedicarle ni un solo euro de inversión para su investigación y posterior tratamiento por su escasa rentabilidad política. Son las que suelen llamarse ENFERMEDADES RARAS, sí, pero a mi me parece que ese no debiera ser el nombre, no, leídas todas las anécdotas que arriba he contado, me parece que los raros son otros ¿Verdad? Cómo se atreven a hacerlo cuando en realidad debieran llamarle ENFERMEDADES OLVIDADAS, que lo son por la creciente deshumanización que sufre nuestra Sociedad  – ¿Quieres ayudar? … no dejes que se olviden de ellas … pásalo.

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Objetivos de la Campaña:

 

      Sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras en España transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.

      Trasladar la importancia de la ACCIÓN demostrando que lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con enfermedades raras mañana.

      Posicionar la problemática de las personas sin diagnóstico en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.

      Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo en enfermedades poco frecuentes fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.

      Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.

 

¿Cuándo?:

 

El Día Mundial por las Enfermedades Raras es el 28 de febrero.

 

 

 

 Enrique Tarragó Freixes  -  (etf-etc-etl)

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En un momento, se vive una vida … y se baila un tango


27 febrero 2015

Cuando alguien  habla de lo prohibido todo el mundo quiere referirse a su aspecto más oscuro, satánico, transgresor y hasta obsceno. Yo, hace ya mucho tiempo, descubrí que eso, lo prohibido,  era otra cosa.

    • En la película “Perfume de Mujer” hay una escena inolvidable en la que el ciego, (interpretado por Al Pacino), invita a una muchacha a bailar y ella responde: “No puedo, pues mi novio va a llegar en pocos minutos”. A lo que el ciego responde: “Pero es que en un momento, se vive una vida“, y la saca a bailar un tango … pura sensibilidad
    • En otra gran película, Shall We Dance?, Jennifer López le enseña … a bailar tango al mismísimo Richard Gere … pura sensualidad.

Sensibilidad, sensualidad … música y … bailar, siempre bailar, nada así debiera prohibirse jamás, ni siquiera a los que nos cuesta tanto y tanto, movernos.  

 



 
Enrique Tarragó Freixes  -  (etf-etc-etl)

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Perder el tiempo con los amigos o perder amigos con el tiempo ¿¿??


27 febrero 2015   –  2013
(Rescatado del rincón más rancio del baúl de mis bloguerías heréticas)
 
No me digáis que esto os va a parecer una bloguería obscena o un poco guarra, como diría Alonso, que era el mas listo y puro de los compañeros de mi clase de párvulos en los 50, ¡NO!, solo es una guasa que me ha mandado mi amigo Carles, el Avi d´Arenys y que constituye, sin mayor pretensión, una pataleta frente a tanto despropósito nuclear como el que inunda todos los días nuestros medios de comunicación con noticias que nos dejan al borde del vómito. Por tanto, vaya, ya, unas gotas de humor pícaro y, sí, eso sí, algo machista, pero sin mala intención. Gracias, Carles:
 

PARA TI CON AFECTO:

“Más vale perder el tiempo con los amigos… que perder amigos con el tiempo… Por éste dulce motivo, pierdo el tiempo contigo… porque NO quiero perderte con el tiempo”

AUTOR ANÓNIMO  (lógicamente)

Esto clip_image001
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+ esto   

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     y  + ella
mas esta igual a felicidad
 
es = a Felicidad completa !
Feliz día de los HETEROSEXUALES!
(que vamos quedando pocos y a mucha honra) .
 

 
Enrique Tarragó Freixes  -  (etf-etc-etl)

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El tiempo pasa … Reivindico el espejismo de intentar ser uno mismo


26 febrero 2015

Mi insomnio, ya crónico, me permite tener un vida diaria extensa o extendida, hasta el punto de poder escuchar la radio por la noche hasta y/o durante horas muy golfas. Hoy, esta madrugada, en una determinada emisora que mantiene un programa serio, ( de 02 a 06 H), poco informal pero ameno y fuera del adoctrinamiento que la línea editorial de dicha emisora muestra durante el día, los dos presentadores del programa, cosa que habitualmente hacen a diario, se enfrentan ante el juicio de los oyentes, a que les voten una canción que cada uno elige a su gusto. Hoy, curiosamente, propusieron el uno y el otro, dos canciones que para mi son dos de las diez más bellas que jamás haya yo conocido en mi ya larga, aunque corta, estancia en esta planeta: Años y La Belleza. Ignoro quien ganó, no quise escuchar el resultado. Aprovechando esos instantes en los que el alma me pide más, algo más  …  las dejo aquí en justo homenaje a su sabiduría, a su buen gusto y a este especial momento del día en que su luz no me permite abrir los ojos:

 

 

 


 
Enrique Tarragó Freixes  -  (etf-etc-etl)

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